Opin vísindi

Sjálfræði og fólk sem þarf mikinn stuðning í daglegu lífi : „Við höfum alltaf gert þetta svona, það er þeim fyrir bestu“

Sjálfræði og fólk sem þarf mikinn stuðning í daglegu lífi : „Við höfum alltaf gert þetta svona, það er þeim fyrir bestu“


Titill: Sjálfræði og fólk sem þarf mikinn stuðning í daglegu lífi : „Við höfum alltaf gert þetta svona, það er þeim fyrir bestu“
Aðrir titlar: Autonomy and people with intellectual disabilities and high support needs : "We have always done it this way; it is in their best interest"
Höfundur: Stefánsdóttir, Guðrún V.   orcid.org/0000-0001-6809-7628
Útgáfa: 2015-12-31
Tungumál: Íslenska
Umfang: 1-16
Háskóli/Stofnun: University of Iceland
Háskóli Íslands
Svið: Menntavísindasvið (HÍ)
School of Education (UI)
Birtist í: Netla;
ISSN: 1670-0244
Efnisorð: Þroskahömlun; Sjálfræði; Einkalíf; Stuðningsúrræði; Þroskaþjálfar
URI: https://hdl.handle.net/20.500.11815/248

Skoða fulla færslu

Tilvitnun:

Guðrún V. Stefánsdóttir. 2015. Sjálfræði og fólk sem þarf mikinn stuðning í daglegu lífi: „Við höfum alltaf gert þetta svona, það er þeim fyrir bestu“ Netla – Veftímarit um uppeldi og menntun: Sérrit 2015 – Hlutverk og menntun þroskaþjálfa. Menntavísindasvið Háskóla Íslands. Sótt af http://netla.hi.is/serrit/2015/hlutverk_og_menntun_throskathjalfa/002.pdf

Útdráttur:

 
Markmið þeirrar rannsóknar sem hér er til umfjöllunar er að greina þá þætti sem helst hafa áhrif á sjálfræði fólks með þroskahömlun sem þarf mikinn stuðning í daglegu lífi. Um er að ræða viðkvæman hóp sem lítið hefur verið til umfjöllunar í rannsóknum og því verður auk þess sjónum beint að nokkrum af þeim fjölmörgu siðferðilegu áskorunum sem upp komu í rannsókninni. Byggt var á þátttökuathugunum á heimilum 24 einstaklinga á aldrinum 26–66 ára. Auk þess voru tekin rýnihópaviðtöl við 12 starfsmenn á heimilum fólksins. Í niðurstöðum kemur fram að starfsfólk á heimilum fólksins var í lykilhlutverki þegar kom að möguleikum þátttakenda til þess að þroska sjálfræði sitt. Viðhorf, þekking, stuðningur starfsfólks og skipulag á heimilum fólksins höfðu afgerandi áhrif. Á meðan einstaklingsmiðaður stuðningur efldi sjálfræði dró stuðningur sem miðaður var út frá heildinni úr möguleikum þátttakenda til sjálfræðis og ýtti undir stofnanamiðaða þjónustu byggða á stífum reglum, rútínu og vana. Stuðningur sem byggðist á virðingu fyrir gildi manneskjunnar, þekkingu á mannréttindum, lagalegum réttindum og félagslegum skilningi á fötlun jók hæfni starfsfólks til að styðja sjálfræði þátttakenda. Vanþekking, skortur á fagfólki og mannekla á mörgum heimilanna kom aftur á móti í veg fyrir að þátttakendur hefðu tækifæri til að þróa sjálfræði sitt. Auk þess hafði þekking starfsfólks og næmi á tjáskiptaleiðir fólksins mikil áhrif á möguleika þess til að tjá vilja sinn og þróa sjálfræði sitt. Af niðurstöðum rannsóknarinnar má álykta að bæði þurfi að auka stuðning verulega og breyta skipulagi á heimilum fólksins. Breitt bil virðist vera milli réttar fólksins til að taka sjálfstæðar ákvarðanir, sem birtist meðal annars í lögum og mannréttindasáttmálum, og þess veruleika sem við því blasir.
 
The aim of this article is to demonstrate how people with intellectual disabilities and with high support needs make choices in their homes and daily lives and to explore which factors influence, help or hinder them from developing and achieving individual autonomy. People with intellectual disabilities, generally, and people who have high support needs, more specifically, are not well represented in disability studies. One of the reasons might be limited knowledge of research methods in this area. Therefore, attention will also be paid to some of the ethical and methodological challenges faced in the research. The article draws on qualitative research with 24 people, aged 22–66 and employs ideas of relational autonomy from the perspective of the Nordic relational approach to disability. The relational approaches fit well with the United Nations’ Convention on the Rights of Persons with Disabilities, which assumes that dis-ability stems from interaction between people with impairments and attitudinal and environmental barriers. Furthermore, the convention recognizes the im-portance of individual autonomy and independence for disabled people. The study began in 2011 and is scheduled to end in 2016. The data were collected through participant observation in people’s homes and focus group interviews with 12 staff members. The findings of the study indicated that three main factors helped or hindered the participants from developing and achieving individual autonomy, and in all those factors staff played the major role. These factors are; firstly, staff perceptions of people with intellectual disabilities; secondly, staff knowledge and, thirdly; the structure of the participants’ homes and the support they receive from staff. The findings of the study indicate that the support this group of people receive in their homes often has institutional characteristics, with each day structured around the same routine with little variation. The staff tried to do their best but understaffed shifts, lack of knowledge, (e.g., of the human and legal rights of disabled people and methods such as alternative communication), and an inade-quate social understanding of disability were the factors that hindered people’s development and autonomy. The findings also suggest that people’s way of making choices depends upon their relationship with their caretakers and the quality of the support they receive. Furthermore, in cases of appropriate support, people could develop individual autonomy and make their own choices. The Convention on the Rights of Persons with Disabilities specifically recognizes the importance, for all persons with disabilities, of their individual autonomy and independence, including the freedom to make their own choices. The Icelandic representative signed the Convention, and even though it has not been ratified, Icelandic legislation stated that the execution of the law should be guided by the Convention. The findings of the study indicate that despite these legal rights, a discrepancy remains between the legal rights and the reality most of the parti-cipants had to face.
 

Athugasemdir:

Sérrit 2015 – Hlutverk og menntun þroskaþjálfa

Skrár

Þetta verk birtist í eftirfarandi safni/söfnum:


Fletta

Um vefinn

Reikningurinn minn