Despite the avowed aims of Icelandic welfare policies to provide services in a family-centred manner, parents commonly express their experiences of fragmented services
that are offered more on the terms of the service providers than the families. Theories
on family-centred approaches call for services to be planned around the whole family,
not just an individual child or person, and the family unit is recognised as the service
user. Accordingly, the service providers and the family are urged to collaborate when
making informed decisions about the support and services needed. The overall aim of
this study has been to gain a better understanding of the discrepancies reported in the
literature between the welfare policy on providing comprehensive and flexible services
and the lived experiences of families raising disabled children. In particular, the
dissertation endeavours to capture the views and wishes of families with disabled
children while examining the roles, attitudes, and working environments of the
professionals who provide services to disabled children and their families.
The study was conducted within the field of disability studies and combines a number
of intersecting theoretical approaches. The first is a socio-relational and human rights
understanding of disability developed by disability and legal scholars over the past
decades, which is at the core of the UN Convention on the Rights of Persons with
Disabilities (CRPD). The study is also grounded in social childhood studies emphasising
children’s rights and the UN Convention on the Rights of the Child (CRC), the first
binding international law to comprehensively address the human rights of children,
including disabled children. Other central theoretical foundations of the study are
family-centred theories, which emphasise collaboration and partnership between the
service providers and the family on goals and implementation of services. Finally, the
study is informed by the third generation of cultural-historical activity theory (CHAT) and
relational practices, which focus on interprofessional and interorganisational
collaboration and learning.
A qualitative case study was chosen for this research because it provides an opportunity
to contribute to the knowledge and understanding of individual, group, organisational,
social, and related matters. The research consisted of three case studies located in
three different municipalities in Iceland. Each case included disabled preschool
children, their families, and the entire service team for each child. In accordance with
the case study approach, a variety of methods were employed to gain a comprehensive
view of each case. The data gathering involved in-depth interviews with the families of
nine children and with 11 professionals from diverse disciplines who worked within or
in relation to the preschools. Focus group interviews with professionals working outside
the preschool were conducted in each municipality along with document review and
participant observations. The data were analysed and interpreted using theoretical
guidance from family-centred, socio-relational, and rights-based views on disability and
cultural-historical activity theory.
The findings reveal a high level of convergence between the cases with variations
based on experiences of individual families rather than geographical location or type of
municipality. Overall, the parents praised the preschools for welcoming their children
and for good interpersonal relationships but reported that other services are
fragmented, inflexible, and burdensome. Therapy services were consistently regarded
as hardly reachable and disconnected from the daily routine of both children and
parents. The findings furthermore indicate services governed by prevailing medical
notions of disability, financial restraints, and practical considerations rather than the
ideals in welfare policies or family-centred practice. Drawing on the study findings and
theoretical foundations, the thesis concludes by proposing some ideas for much
needed reforms.
Þrátt fyrir yfirlýst markmið íslenska velferðarkerfisins um að veita fjölskyldum fatlaðra
barna fjölskyldumiðaða þjónustu í samræmi við þarfir þeirra og óskir greina foreldrar
oft frá því að þjónustan sé sundurleit, dreifð og fremur veitt á forsendum
þjónustuveitenda en þjónustunotenda. Kenningar um fjölskyldumiðaða þjónustu kalla á
heildræna nálgun þar sem athyglinni er beint að fjölskyldunni í heild en ekki einungis
því barni eða einstaklingi sem í hlut á. Í samræmi við það eru þjónustuveitendur og
þjónustunotendur hvattir til samstarfs og sameiginlegrar ákvarðanatöku um framkvæmd
þjónustunnar. Heildarmarkmið þessarar doktorsrannsóknar var að öðlast betri skilning á
misræminu milli opinberrar stefnu velferðarkerfisins og reynslu fjölskyldna fatlaðra
barna af þjónustunni. Megináhersla var lögð á að fanga skoðanir og óskir foreldra
fatlaðra barna en einnig var rýnt í hlutverk, viðhorf og starfsumhverfi fagaðila sem veita
fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra stuðning og þjónustu.
Rannsóknin er á sviði fötlunarfræða og fræðileg nálgun einkennist af samþættingu
nokkurra tengdra fræðikenninga. Fyrst ber að nefna félagslegan og
mannréttindamiðaðan skilning á fötlun sem hefur þróast innan fötlunarfræða á
undanförnum áratugum og er sá skilningur sem samningur Sameinuðu þjóðanna um
réttindi fatlaðs fólks byggir á. Félagsfræði barnæskunnar gegnir einnig mikilvægu
hlutverki en hún leggur grunninn að barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna, fyrstu
bindandi alþjóðalögunum sem fjalla ítarlega um mannréttindi barna, þar með talið
fatlaðra barna. Aðrar fræðilegar undirstöður rannsóknarinnar eru fjölskyldumiðaðar
kenningar sem leggja áherslu á heildræna sýn og samstarf á milli þjónustuaðila og
fjölskyldna um sameiginleg markmið og framkvæmd þjónustunnar. Að lokum er stuðst
við þriðju kynslóð menningarsögulegrar starfsemiskenningar (CHAT) og
starfsþróunaraðferðir sem byggja á samvinnu, sameiginlegum skilningi og námi þvert á
faggreinar og skipulagsheildir.
Aðferðafræðin sem valin var fyrir rannsóknina er eigindleg tilviksrannsókn en markmið
tilviksrannsókna er að lýsa og veita skilning á afmörkuðum fyrirbærum í lífi fólks. Eitt
eða fleiri tilvik eru skoðuð og leitast við að nálgast verkefnið frá mismunandi
sjónarhornum til að fá sem gleggsta mynd af tilvikinu. Rannsóknin sem hér um ræðir
samanstendur af þremur tilviksrannsóknum sem gerðar voru í þremur ólíkum
sveitarfélögum á Íslandi og myndaði hvert sveitarfélag eitt tilvik. Í hverju tilviki voru
fötluð börn á leikskólaaldri, fjölskyldur þeirra og þjónustuteymi. Tekin voru ítarleg viðtöl
við foreldra níu barna og 11 fagmenn úr mismunandi faggreinum sem störfuðu innan
eða í tengslum við leikskóla barnanna. Einnig voru tekin rýnihópaviðtöl í hverju
sveitarfélagi við fagfólk sem starfaði utan leikskólanna ásamt því sem opinber
þjónustugögn voru rýnd og þátttökuathuganir gerðar innan leikskóla barnanna. Þessi
fjölbreyttu gögn voru greind og túlkuð með hliðsjón af grunngildum fjölskyldumiðaðrar
þjónustu, félagslegri og réttindamiðaðri tengslasýn á fötlun og menningarsögulegri
starfsemiskenningu.
Niðurstöður rannsóknarinnar leiddu í ljós mikið samræmi á milli tilvikanna þriggja þar
sem breytileiki byggðist fremur á reynslu einstakra fjölskyldna en landfræðilegri
staðsetningu eða tegund sveitarfélags. Á heildina litið hrósuðu foreldrarnir leikskóla
barna sinna fyrir að taka vel á móti börnunum og fyrir hlýleg og góð samskipti en töldu
jafnframt að önnur þjónusta væri sundurleit, ósveigjanleg og íþyngjandi. Þjálfun og
meðferð utan leikskólans var álitin óaðgengileg og ótengd daglegu lífi bæði barna og
foreldra. Niðurstöðurnar benda jafnframt til að þjónustan stjórnist af ríkjandi
læknisfræðilegri sýn á fötlun, þröngum fjárhagslegum ramma og að ýmis hagnýt
sjónarmið þjónustuveitenda ráði för fremur en yfirlýst velferðarstefna eða grunngildi
fjölskyldumiðaðrar þjónustu. Með hliðsjón af niðurstöðum rannsóknarinnar sem og
fræðilegum grunni hennar, lýkur ritgerðinni á því að settar eru fram nokkrar
leiðbeinandi hugmyndir um nauðsynlegar umbætur.
