Disabled Children, Families and Services in Iceland: Bridging the Gap Between Theory and Practice

Abstract

Despite the avowed aims of Icelandic welfare policies to provide services in a family-centred manner, parents commonly express their experiences of fragmented services that are offered more on the terms of the service providers than the families. Theories on family-centred approaches call for services to be planned around the whole family, not just an individual child or person, and the family unit is recognised as the service user. Accordingly, the service providers and the family are urged to collaborate when making informed decisions about the support and services needed. The overall aim of this study has been to gain a better understanding of the discrepancies reported in the literature between the welfare policy on providing comprehensive and flexible services and the lived experiences of families raising disabled children. In particular, the dissertation endeavours to capture the views and wishes of families with disabled children while examining the roles, attitudes, and working environments of the professionals who provide services to disabled children and their families. The study was conducted within the field of disability studies and combines a number of intersecting theoretical approaches. The first is a socio-relational and human rights understanding of disability developed by disability and legal scholars over the past decades, which is at the core of the UN Convention on the Rights of Persons with Disabilities (CRPD). The study is also grounded in social childhood studies emphasising children’s rights and the UN Convention on the Rights of the Child (CRC), the first binding international law to comprehensively address the human rights of children, including disabled children. Other central theoretical foundations of the study are family-centred theories, which emphasise collaboration and partnership between the service providers and the family on goals and implementation of services. Finally, the study is informed by the third generation of cultural-historical activity theory (CHAT) and relational practices, which focus on interprofessional and interorganisational collaboration and learning. A qualitative case study was chosen for this research because it provides an opportunity to contribute to the knowledge and understanding of individual, group, organisational, social, and related matters. The research consisted of three case studies located in three different municipalities in Iceland. Each case included disabled preschool children, their families, and the entire service team for each child. In accordance with the case study approach, a variety of methods were employed to gain a comprehensive view of each case. The data gathering involved in-depth interviews with the families of nine children and with 11 professionals from diverse disciplines who worked within or in relation to the preschools. Focus group interviews with professionals working outside the preschool were conducted in each municipality along with document review and participant observations. The data were analysed and interpreted using theoretical guidance from family-centred, socio-relational, and rights-based views on disability and cultural-historical activity theory. The findings reveal a high level of convergence between the cases with variations based on experiences of individual families rather than geographical location or type of municipality. Overall, the parents praised the preschools for welcoming their children and for good interpersonal relationships but reported that other services are fragmented, inflexible, and burdensome. Therapy services were consistently regarded as hardly reachable and disconnected from the daily routine of both children and parents. The findings furthermore indicate services governed by prevailing medical notions of disability, financial restraints, and practical considerations rather than the ideals in welfare policies or family-centred practice. Drawing on the study findings and theoretical foundations, the thesis concludes by proposing some ideas for much needed reforms.Þrátt fyrir yfirlýst markmið íslenska velferðarkerfisins um að veita fjölskyldum fatlaðra barna fjölskyldumiðaða þjónustu í samræmi við þarfir þeirra og óskir greina foreldrar oft frá því að þjónustan sé sundurleit, dreifð og fremur veitt á forsendum þjónustuveitenda en þjónustunotenda. Kenningar um fjölskyldumiðaða þjónustu kalla á heildræna nálgun þar sem athyglinni er beint að fjölskyldunni í heild en ekki einungis því barni eða einstaklingi sem í hlut á. Í samræmi við það eru þjónustuveitendur og þjónustunotendur hvattir til samstarfs og sameiginlegrar ákvarðanatöku um framkvæmd þjónustunnar. Heildarmarkmið þessarar doktorsrannsóknar var að öðlast betri skilning á misræminu milli opinberrar stefnu velferðarkerfisins og reynslu fjölskyldna fatlaðra barna af þjónustunni. Megináhersla var lögð á að fanga skoðanir og óskir foreldra fatlaðra barna en einnig var rýnt í hlutverk, viðhorf og starfsumhverfi fagaðila sem veita fötluðum börnum og fjölskyldum þeirra stuðning og þjónustu. Rannsóknin er á sviði fötlunarfræða og fræðileg nálgun einkennist af samþættingu nokkurra tengdra fræðikenninga. Fyrst ber að nefna félagslegan og mannréttindamiðaðan skilning á fötlun sem hefur þróast innan fötlunarfræða á undanförnum áratugum og er sá skilningur sem samningur Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks byggir á. Félagsfræði barnæskunnar gegnir einnig mikilvægu hlutverki en hún leggur grunninn að barnasáttmála Sameinuðu þjóðanna, fyrstu bindandi alþjóðalögunum sem fjalla ítarlega um mannréttindi barna, þar með talið fatlaðra barna. Aðrar fræðilegar undirstöður rannsóknarinnar eru fjölskyldumiðaðar kenningar sem leggja áherslu á heildræna sýn og samstarf á milli þjónustuaðila og fjölskyldna um sameiginleg markmið og framkvæmd þjónustunnar. Að lokum er stuðst við þriðju kynslóð menningarsögulegrar starfsemiskenningar (CHAT) og starfsþróunaraðferðir sem byggja á samvinnu, sameiginlegum skilningi og námi þvert á faggreinar og skipulagsheildir. Aðferðafræðin sem valin var fyrir rannsóknina er eigindleg tilviksrannsókn en markmið tilviksrannsókna er að lýsa og veita skilning á afmörkuðum fyrirbærum í lífi fólks. Eitt eða fleiri tilvik eru skoðuð og leitast við að nálgast verkefnið frá mismunandi sjónarhornum til að fá sem gleggsta mynd af tilvikinu. Rannsóknin sem hér um ræðir samanstendur af þremur tilviksrannsóknum sem gerðar voru í þremur ólíkum sveitarfélögum á Íslandi og myndaði hvert sveitarfélag eitt tilvik. Í hverju tilviki voru fötluð börn á leikskólaaldri, fjölskyldur þeirra og þjónustuteymi. Tekin voru ítarleg viðtöl við foreldra níu barna og 11 fagmenn úr mismunandi faggreinum sem störfuðu innan eða í tengslum við leikskóla barnanna. Einnig voru tekin rýnihópaviðtöl í hverju sveitarfélagi við fagfólk sem starfaði utan leikskólanna ásamt því sem opinber þjónustugögn voru rýnd og þátttökuathuganir gerðar innan leikskóla barnanna. Þessi fjölbreyttu gögn voru greind og túlkuð með hliðsjón af grunngildum fjölskyldumiðaðrar þjónustu, félagslegri og réttindamiðaðri tengslasýn á fötlun og menningarsögulegri starfsemiskenningu. Niðurstöður rannsóknarinnar leiddu í ljós mikið samræmi á milli tilvikanna þriggja þar sem breytileiki byggðist fremur á reynslu einstakra fjölskyldna en landfræðilegri staðsetningu eða tegund sveitarfélags. Á heildina litið hrósuðu foreldrarnir leikskóla barna sinna fyrir að taka vel á móti börnunum og fyrir hlýleg og góð samskipti en töldu jafnframt að önnur þjónusta væri sundurleit, ósveigjanleg og íþyngjandi. Þjálfun og meðferð utan leikskólans var álitin óaðgengileg og ótengd daglegu lífi bæði barna og foreldra. Niðurstöðurnar benda jafnframt til að þjónustan stjórnist af ríkjandi læknisfræðilegri sýn á fötlun, þröngum fjárhagslegum ramma og að ýmis hagnýt sjónarmið þjónustuveitenda ráði för fremur en yfirlýst velferðarstefna eða grunngildi fjölskyldumiðaðrar þjónustu. Með hliðsjón af niðurstöðum rannsóknarinnar sem og fræðilegum grunni hennar, lýkur ritgerðinni á því að settar eru fram nokkrar leiðbeinandi hugmyndir um nauðsynlegar umbætur.