Young disabled people at times of transitioning: Possibilities and challenges ‘I don’t care what they think—I’m happy with who I am’
Dagsetning
Höfundar
orcid.org/0000-0002-2853-4616 Journal Title
Journal ISSN
Volume Title
Útgefandi
University of Iceland, School of Social Sciences, Faculty of Sociology, Anthropology and Folkloristics
Útdráttur
Transitioning into adulthood presents challenges for all youth, but particularly so for young disabled people, whose lives are shaped by normative expectations around age and ability. This doctoral research explores young disabled people’s reflections and lived experiences regarding the possibilities and challenges they faced before, during, and beyond their transitions into adulthood. It investigates how deeply embedded societal assumptions about disability and youth shape their pathways, opportunities, and self-image during these critical life stages. This study comprises four articles. The first one explores how disabled children and youth understand their possibilities for participation and wellness at home, in school, and in their communities, and how socio-material conditions intersect to shape their situations. The second article highlights the views of young people currently navigating transitioning to adulthood well as those reflecting on their experiences retrospectively. It provides a broad view of the transitioning process by capturing both individual and shared experiences. The third article offers insights into young disabled people’s partying experiences, to understand what partying meant for them and how they navigated party spaces. The fourth article draws on the larger LIFE-DCY project and provides a reflexive account of its methodological, conceptual, and ethical considerations and synthesizes of key findings. The study was conducted within the framework of the LIFE-DCY project, funded by the Icelandic Centre for Research (174299-051), and employed a qualitative, multi-method research design. It included in-depth case studies with disabled children aged 11–15 and key figures in their lives, as well as focus groups with young disabled people aged 18–35. The research was informed by constructivist grounded theory and emphasized the co-construction of meaning between the researcher and the participants. Inspired by critical disability studies and youth studies, the research drew on the concepts of ableism and adultism to illuminate how normative structures and beliefs systematically constrained the young people’s experiences. In keeping with the principles of critical disability studies, the research was committed to centering on the voices and experiences of the young people, who were seen not only as participants but as experts with vital insights into their lives. The young disabled people actively sought to engage in transitional milestones and peer activities, which they saw as essential during their transition to adulthood. However, participation often involved navigating a range of barriers—such as inaccessible built environments, pervasive stereotypes, low expectations, and inadequate support. The findings showcase the widespread impact of ableist and adultist attitudes that shaped interactions in schools, services, and public life, often in ways that reduced opportunities for participation, belonging, and recognition. Whether, and to what extent, the young people were able to participate alongside their peers depended on socio-material arrangements such as access, the availability of appropriate support and how well they assimilated the taken-for-granted norms. While many sought to meet these norms to attain a valued adult life, they also pushed back against the ableist ideals underpinning them. The analysis yielded three key insights. First, the young disabled people had to navigate complex barriers - including inaccessible systems, low expectations, and limited opportunities to participate in meaningful settings. These challenges disrupted their transition to adulthood and hindered their efforts to move forward. Second, they were caught in a double-bind of ableism and adultism as they were simultaneously held back and held to impossible standards—expected to ‘act their age’ while being denied the support and freedoms typically associated with that age. Third, structural gaps and poorly aligned services compounded the young people´s marginalization, making it difficult for them to participate meaningfully in society on their own terms. These structural failures often had significant consequences for their sense of self, social inclusion, wellness, and their experience of emerging adulthood. The study highlights how dominant narratives about transition and adulthood draw upon rigid, linear, and able-bodied timelines that fail to account for the diversity of young people’s lives. Inaccessible environments, fragmented services, and normative assumptions create barriers that undermine young disabled people’s efforts to be seen, heard, and supported on their terms. Ultimately, this dissertation study contributes to ongoing discussions and debates in disability and youth research, advocating for a reimagining of transition frameworks, calling for more inclusive, flexible, and justiceoriented approaches that recognize the structural, cultural, and relational dimensions of growing up disabled. The findings highlight how ableist assumptions, often reinforced by inaccessible environments and a lack of awareness about their needs continue to shape how YDP are seen and treated in ways that undermine their emerging sense of self. Notions regarding transitioning and emerging adulthood are rigid and ingrained with unfair and often unrealistic markers that may fit some but not all.
Unglingsárin marka tímabil mikilla breytinga þar sem einstaklingur færist frá því að vera barn yfir í að verða fullorðinn. Umbreytingar unglingsáranna geta falið í sér að ná tilteknum áföngum er varða þroska eða sjálfræði og endurspegla breytta stöðu einstaklingsins í félagslegu og menningarlegu samhengi. Markmið þessarar doktorsritgerðar var að skoða reynslu ungs fatlaðs fólks af þessu lífsskeiði með það fyrir augum að draga fram og miðla upplifun þess og reynslu af því að feta veginn til fullorðinsára. Ennfremur að skoða hvaða hugmyndir og væntingar þau höfðu um það að verða fullorðin, áskoranirnar sem þau tókust á við á þeirri vegferð og áhrif þessa á sjálfsmynd þeirra og sjálfskilning. Rannsóknin samanstendur af fjórum fræðigreinum. Sú fyrsta fjallar um hvernig fötluð börn og ungmenni upplifa möguleika sína til þátttöku heima fyrir, í skóla og í samfélaginu og hvað þau töldu mikilvægt til að lifa góðu lífi. Jafnframt er horft til þess hvernig félags- og efnislegir þættir mótuðu aðstæður þeirra. Önnur greinin beinir sjónum að ungu fólki, hvernig það tókst á við margþættar hindranir á vegferðinni til fullorðinsára og fann sinn sess í lífinu. Þriðja greinin beinist að þátttöku unga fólksins á djamminu, mikilvægum félagslegum vettvangi sem þeim reyndist oft erfitt að fá aðgang að. Þar er rýnt í merkingu djammsins í lífi unga fólksins og hvernig það tókst á við hindranir. Doktorsverkefnið er hluti rannsóknarverkefnisins Lífsgæði og þátttaka barna og unglinga: Umbreytingarannsókn (LIFE-DCY) sem var styrkt af Rannís (174299-051) og í fjórðu greininni er fjallað um rannsóknarverkefnið í heild og helstu niðurstöður þess. Þar er jafnframt greint frá hugmynda- og aðferðafræði rannsóknarinnar og siðferðilegum álitamálum sem henni tengdust. Rannsóknin var byggð á blönduðu rannsóknarsniði þar sem meðal annars var notast við tilviksathuganir með fötluðum börnum á aldrinum 11 til 15 ára. Einnig var stuðst við rýnihópaviðtöl með ungu fötluðu fólki á aldrinum 18 til 35 ára. Rannsóknin byggði á grundaðri kenningu, innan ramma félagslegrar mótunarhyggju, og var unnin í anda gagnrýninna fötlunar- og ungmennafræða. Lykilhugtökin, adultismi og ableismi, voru nýtt til að rýna í viðteknar hugmyndir um ungt fatlað fólk og hvernig þær spegluðust í reynslu þátttakenda. Raddir og reynsla unga fólksins voru miðlægar í rannsókninni allri. Unga fólkið vildi takast á við hefðbundin fullorðinshlutverk og láta að sér kveða á félagslegum vettvangi en þeim mættu marglaga hindranir sem drógu verulega úr aðgengi þeirra og tækifærum til þátttöku til jafns við jafnaldra. Félagsleg viðurkenning var unga fólkinu mikilvæg og mörg lögðu hart að sér til að fá samþykki. Sú viðleitni gat skapað togstreitu þar sem þau fundu sig knúin til að fela eða afneita fötlunartengdum iv þörfum sínum til að mæta normatífum viðmiðum. Þetta úrlausnarefni var mörgum þungbært. Niðurstöður rannsóknarinnar sýna glögglega hvernig ableismi og adultismi birtist í daglegu lífi ungs fatlaðs fólks, bæði leynt og ljóst. Helsta nýnæmi þessarar rannsóknar er umfjöllun um samlegðaráhrif ableisma og adultisma sem leiddu af sér flóknar og þversagnarkenndar áskoranir. Til var ætlast að unga fólkið tæki þátt í aldurstengdum verkefnum þótt þau fengju hvorki svigrúm né nauðsynlegan stuðning til þess. Taumhald hinna fullorðnu, sem hafði gjarnan aðrar hugmyndir og væntingar en unga fólkið sjálft, takmarkaði frelsi þess til að prufa sig áfram. Rannsóknin sýnir hvernig ráðandi hugmyndir um vegferðina til fullorðinsára mótast af ableískum og adultískum hugmyndakerfum sem undanskilja og útiloka mannlegan margbreytileika, svo sem meðal fatlaðs ungs fólks sem ekki getur fylgt þessum fastmótaða ramma. Óaðgengilegt umhverfi, óviðunandi þjónusta og kerfisbundnir fordómar gagnvart fötluðu fólki skapa hindranir og grafa undan möguleikum þess að njóta áheyrnar og að fá réttan stuðning á eigin forsendum.
Unglingsárin marka tímabil mikilla breytinga þar sem einstaklingur færist frá því að vera barn yfir í að verða fullorðinn. Umbreytingar unglingsáranna geta falið í sér að ná tilteknum áföngum er varða þroska eða sjálfræði og endurspegla breytta stöðu einstaklingsins í félagslegu og menningarlegu samhengi. Markmið þessarar doktorsritgerðar var að skoða reynslu ungs fatlaðs fólks af þessu lífsskeiði með það fyrir augum að draga fram og miðla upplifun þess og reynslu af því að feta veginn til fullorðinsára. Ennfremur að skoða hvaða hugmyndir og væntingar þau höfðu um það að verða fullorðin, áskoranirnar sem þau tókust á við á þeirri vegferð og áhrif þessa á sjálfsmynd þeirra og sjálfskilning. Rannsóknin samanstendur af fjórum fræðigreinum. Sú fyrsta fjallar um hvernig fötluð börn og ungmenni upplifa möguleika sína til þátttöku heima fyrir, í skóla og í samfélaginu og hvað þau töldu mikilvægt til að lifa góðu lífi. Jafnframt er horft til þess hvernig félags- og efnislegir þættir mótuðu aðstæður þeirra. Önnur greinin beinir sjónum að ungu fólki, hvernig það tókst á við margþættar hindranir á vegferðinni til fullorðinsára og fann sinn sess í lífinu. Þriðja greinin beinist að þátttöku unga fólksins á djamminu, mikilvægum félagslegum vettvangi sem þeim reyndist oft erfitt að fá aðgang að. Þar er rýnt í merkingu djammsins í lífi unga fólksins og hvernig það tókst á við hindranir. Doktorsverkefnið er hluti rannsóknarverkefnisins Lífsgæði og þátttaka barna og unglinga: Umbreytingarannsókn (LIFE-DCY) sem var styrkt af Rannís (174299-051) og í fjórðu greininni er fjallað um rannsóknarverkefnið í heild og helstu niðurstöður þess. Þar er jafnframt greint frá hugmynda- og aðferðafræði rannsóknarinnar og siðferðilegum álitamálum sem henni tengdust. Rannsóknin var byggð á blönduðu rannsóknarsniði þar sem meðal annars var notast við tilviksathuganir með fötluðum börnum á aldrinum 11 til 15 ára. Einnig var stuðst við rýnihópaviðtöl með ungu fötluðu fólki á aldrinum 18 til 35 ára. Rannsóknin byggði á grundaðri kenningu, innan ramma félagslegrar mótunarhyggju, og var unnin í anda gagnrýninna fötlunar- og ungmennafræða. Lykilhugtökin, adultismi og ableismi, voru nýtt til að rýna í viðteknar hugmyndir um ungt fatlað fólk og hvernig þær spegluðust í reynslu þátttakenda. Raddir og reynsla unga fólksins voru miðlægar í rannsókninni allri. Unga fólkið vildi takast á við hefðbundin fullorðinshlutverk og láta að sér kveða á félagslegum vettvangi en þeim mættu marglaga hindranir sem drógu verulega úr aðgengi þeirra og tækifærum til þátttöku til jafns við jafnaldra. Félagsleg viðurkenning var unga fólkinu mikilvæg og mörg lögðu hart að sér til að fá samþykki. Sú viðleitni gat skapað togstreitu þar sem þau fundu sig knúin til að fela eða afneita fötlunartengdum iv þörfum sínum til að mæta normatífum viðmiðum. Þetta úrlausnarefni var mörgum þungbært. Niðurstöður rannsóknarinnar sýna glögglega hvernig ableismi og adultismi birtist í daglegu lífi ungs fatlaðs fólks, bæði leynt og ljóst. Helsta nýnæmi þessarar rannsóknar er umfjöllun um samlegðaráhrif ableisma og adultisma sem leiddu af sér flóknar og þversagnarkenndar áskoranir. Til var ætlast að unga fólkið tæki þátt í aldurstengdum verkefnum þótt þau fengju hvorki svigrúm né nauðsynlegan stuðning til þess. Taumhald hinna fullorðnu, sem hafði gjarnan aðrar hugmyndir og væntingar en unga fólkið sjálft, takmarkaði frelsi þess til að prufa sig áfram. Rannsóknin sýnir hvernig ráðandi hugmyndir um vegferðina til fullorðinsára mótast af ableískum og adultískum hugmyndakerfum sem undanskilja og útiloka mannlegan margbreytileika, svo sem meðal fatlaðs ungs fólks sem ekki getur fylgt þessum fastmótaða ramma. Óaðgengilegt umhverfi, óviðunandi þjónusta og kerfisbundnir fordómar gagnvart fötluðu fólki skapa hindranir og grafa undan möguleikum þess að njóta áheyrnar og að fá réttan stuðning á eigin forsendum.
Lýsing
Efnisorð
Fötlun, Ableismi, Young disabled people, Transitions, Adultism, Disability, Disability