The global population is aging, and policymakers emphasize the importance of
enabling older people to continue living in their private homes for as long as possible,
even as they experience health decline and physical or cognitive impairment. While
most older individuals prefer to live independently, many require assistance from
formal care systems and family caregivers. By mapping the health, physical, and
cognitive abilities of home care clients over time, their care needs as well as the needs
of their caregivers for support can be identified. Such analysis facilitates the
establishment of strategies for the development and improvement of home care
services.
This doctoral research project draws on a study conducted in six European countries—
Belgium, Finland, Germany, Iceland, Italy, and the Netherlands—between 2014 and
2016. The study—named as Identifying Best Practices for Care-dependent Elderly by
Benchmarking Costs and Outcomes of Community Care (IBenC)—focused on
individuals aged 65 years and older who lived independently and received assistance
from formal home care services as well as support from family caregivers. The sample
included 2,884 older home care clients, who were assessed using the comprehensive
interRAI-Home Care (HC) assessment tool, at three timepoints during twelve-months
follow-up.
The project included three studies. The first study examined the changes in health and
functional profile of home care clients and the services provided between 2001 and
2014 in five European countries. The study compared the findings of two studies using
the same data collection method, the Aged in Home Care (AdHOC) study from 2001
and the IBenC study from 2014. Results revealed a significant decline in home care
clients' physical and cognitive abilities between 2001 and 2014, with an increase in
formal care services provided during the same period. Cross-tabulations and chi-square
tests were used for the comparison. These findings suggest that government policies
aiming at enabling older people to remain at home, even with advanced impairment,
have been partially realized. Moreover, data from the IBenC study were analysed to
examine the distribution of home care services, specifically to investigate whether
individuals with the highest care needs received substantial assistance from the formal
care system. The findings revealed that, approximately half of home care clients with
the highest care needs received the most minutes of assistance. However, this
distribution varied significantly between countries. In Germany, nearly 90% of home
care clients with severe care needs received the highest level of assistance, whereas in
Italy, only 10% of home care clients in similar situation received substantial home care. The second study focused on caregiver distress among home care caregivers, as more
older people rely on family or informal caregivers for support to continue to live at
home. Descriptive statistics and logistic regression models were used to identify
predictive variables for caregiver distress. This cross-sectional study across six countries
revealed that caregiver distress was markedly higher in Iceland (34%) than in other
countries (9%–22%). Key predictors of caregiver distress included the care recipient's
depression, bladder incontinence, recent hospitalizations, risk of significant health
decline or those with increased care needs. These findings emphasize the importance
of monitoring caregiver well-being and addressing factors that contribute to their
burden.
The third study examined the changes in health, physical and cognitive abilities, and
circumstances among home care clients over a 12 month period. The results showed a
general decline in health and abilities, as measured by the outcome scales from the
interRAI-HC assessment tool, e.g. cognitive scale, a scale that assess activities of daily
living, a scale that measures symptoms of depression and another assesses changes in
health status and diseases. Additionally, the findings revealed that the formal care
increased slightly over the one year study period. The results from four of the
participating countries also showed that 12% of clients moved to nursing homes over
the study period. Home care clients who moved to nursing homes were, on average,
older and showed more significant declines in health and overall ability, than those still
living at home. An investigation of the predictors of transition to nursing homes among
home care clients showed that the factors influencing this transition varied significantly
by country. In Iceland, caregiver distress emerged as the strongest predictor, whereas
in Finland, physical ability was the primary determinant. In Belgium and Germany, the
strongest predictor was the client’s or caregiver’s belief that the older individual would
be better off living elsewhere.
The findings of this thesis highlight the increasing complexity of home care services
and the critical role of caregivers in supporting older people to age in place. The
findings underscore the need for tailored care strategies that address the care
recipient’s health and functional needs, alleviate caregiver distress, and consider the
diverse predictors of nursing home transition across countries. By understanding these
challenges, healthcare systems can develop targeted interventions to effectively
enhance home care services and support aging populations.
Eldra fólki fjölgar um allan heim og stjórnvöld leggja áherslu á að gera þeim kleift að
búa áfram á eigin heimili eins lengi og mögulegt er, þrátt fyrir heilsubrest og
líkamlega og vitræna skerðingu. Flest eldra fólk kýs að búa áfram á heimilum sínum
þrátt fyrir þörf fyrir aðstoð frá formlegri þjónustu og aðstandendum. Með því að
kortleggja heilsufar, líkamlega færni og vitræna getu einstaklinga sem njóta
heimaþjónustu yfir tíma, er hægt að leggja mat á umönnunarþarfir þeirra sem og
stuðningsþarfir aðstandenda. Slík greining er mikilvæg við þróun og úrbætur
heimaþjónustu.
Doktorsverkefni þetta byggir á gögnum úr rannsókn sem framkvæmd var í sex
Evrópulöndum — Belgíu, Finnlandi, Þýskalandi, Íslandi, Ítalíu og Hollandi, á árunum
2014 til 2016. Rannsóknin, sem kallast Identifying Best Practices for Care-dependent
Elderly by Benchmarking Costs and Outcomes of Community Care (IBenC), skoðaði
einstaklinga 65 ára og eldri sem bjuggu sjálfstætt og nutu aðstoðar frá formlegri
heimaþjónustu ásamt stuðningi frá aðstandendum. Í úrtakinu voru 2.884 eldri
einstaklingar, sem metnir voru með interRAI-Home Care (HC) matstækinu á þremur
tímapunktum yfir tólf mánaða tímabil.
Doktorsverkefnið inniheldur þrjár rannsóknir. Í þeirri fyrstu var kannað hvort breytingar
hefðu orðið á heilsufari og færni skjólstæðinga heimaþjónustu, auk þess hvort framboð
þjónustu hefði breyst á tímabilinu 2001 til 2014 í fimm Evrópulöndum. Niðurstöður
tveggja rannsókna, þar sem interRAI-HC mælitækið var notað, Aged in Home Care
(AdHOC) frá 2001 og IBenC frá 2014, voru bornar saman. Við samanburðinn voru
notaðar krosstöflur og kí-kvaðrat próf. Niðurstöður sýndu að líkamlegri og vitrænni
færni einstaklinganna hafði hnignað á milli áranna 2001 og 2014 og á sama tímabili
hafði heimaþjónusta aukist, sem bendir til að stjórnvöld hafi brugðist við auknum
umönnunarþörfum, eldra fólks, að einhverju marki. Þá voru gögn frá IBenC
rannsókninni greind enn frekar með tilliti til þess hvort þeir sem höfðu mestar
umönnunarþarfir hefðu fengið verulega aðstoð frá heimaþjónustu. Niðurstöðurnar
sýndu að um helmingur þeirra sem voru í mestri þörf fyrir aðstoð fengu flestar mínútur í
aðstoð, en þetta hlutfall var mjög breytilegt milli landa. Í Þýskalandi fengu nær 90%
einstaklinga með mikla þörf umfangsmikla þjónustu, en á Ítalíu voru aðeins 10% þeirra í
sömu stöðu sem fengu umfangsmikla aðstoð.
Í rannsókn tvö var athyglinni beint að umönnunarbyrði aðstandenda þeirra sem njóta
heimaþjónustu. Lýsandi tölfræði og aðhvarfsgreiningarlíkön voru notuð til að greina
þætti sem tengdust álagi á aðstandendur. Þessi þversniðsrannsókn, gerð í sex löndum,
sýndi að hærra hlutfall umönnunaraðila á Íslandi upplifði umönnunarbyrði, eða 34% þeirra, miðað við 9%–22% í hinum þátttökulöndunum. Helstu forspárþættir fyrir
umönnunarbyrði voru einkenni um þunglyndi umönnunarþegans, þvagleki, nýleg
sjúkrahúsinnlögn og vísbendingar um versnandi heilsufar. Þessar niðurstöður
undirstrika mikilvægi þess að fylgjast með líðan aðstandenda og bregðast við þáttum er
stuðla að álagi á þá.
Þriðja rannsóknin kannaði breytingar á heilsufari, líkamlegri og andlegri færni og
aðstæðum einstaklinga er njóta heimaþjónustu yfir tólf mánaða tímabil. Niðurstöðurnar
sýndu hnignun á heilsu og færni, metnar út frá niðurstöðum kvarða úr interRAI-HC
matstækinu, s.s. kvörðum sem meta líkamlega og vitræna getu, einkenni þunglyndis og
breytingar á heilsufari og sjúkdómum. Niðurstöðurnar sýndu einnig að formleg
þjónusta jókst lítillega á rannsóknartímabilinu. Um 12% skjólstæðinganna í löndunum
fjórum fluttu á hjúkrunarheimili á tímabilinu. Þeir sem fluttu á hjúkrunarheimili voru að
meðaltali eldri og höfðu verri vitræna og líkamlega færni, en þeir sem enn bjuggu
heima. Þættir sem spáðu fyrir um flutning á hjúkrunarheimili voru mismunandi á milli
landanna. Á Íslandi var umönnunarbyrði aðstandenda sterkasti forspárþátturinn, á
meðan líkamleg geta var lykilþáttur í Finnlandi. Í Belgíu og Þýskalandi var sterkasti
forspárþátturunni að einstaklingur eða umönnunaraðili taldi að honum hentaði betur að
búa annars staðar.
Niðurstöður doktorsverkefnisins varpa ljósi á vaxandi umönnunarþarfir eldra fólks og
mikilvægi stuðnings aðstandenda við þá til áframhaldandi búsetu þeirra á eigin heimili.
Leggja þarf áherslu á sérsniðna umönnun einstaklingsins og öflugan stuðning við
aðstandendur, sem tekur mið af heilsufari og færni hvers og eins og þeim fjölbreyttu
þáttum sem hafa áhrif á flutning á hjúkrunarheimili. Með því að greina
einstaklingsbundnar þarfir skjólstæðinga hámarkast líkur því að opinber stuðningskerfi
geti þróað markvissar íhlutanir til stuðnings áframhaldandi búsetu, eldra fólks, á eigin
heimili.
