Parents with intellectual disabilities continue to be viewed through the lens of the
eugenic ideologies of the past which pathologize, stigmatize and marginalize them.
Despite research showing that support plays a crucial role in their lives and if
appropriate, most of them can successfully parent their children, they continue to face
multiple barriers, one being inappropriate support resulting in high rates of child
removal.
This dissertation aims to critically explore if, and how, parents with intellectual
disabilities in Iceland are supported to raise and take care of their children in light of
the developing disability and human rights environment in Iceland. Furthermore, the
purpose is to identify barriers advocates and supporters encounter when claiming
justice and fair treatment regarding parents with intellectual disabilities, in particular
those involved in the child protection system. Finally, its goal is to amplify the voice of
parents with intellectual disabilities to inform other parents and those involved in their
lives.
The research is grounded in disability studies framework in the context of an evolving
human rights environment in Iceland, particularly emphasized through the Convention
on the Rights of Persons with Disabilities. As disability studies are critical in nature,
focus is on oppressive and problematic processes within the institutions and systems
that claim to provide parents with intellectual disabilities support in relation to
parenting. The research is furthermore informed by the tenants of critical social theory
which shifts the focus from individuals to societal factors and examines sociocultural
and historical transformations. Finally, the concept of Institutional Justice Capital is
introduced to the analytical framework, centering on the resources essential for
navigating the systems that come into play when families are involved with the child
protection.
To address the questions at the heart of this research, qualitative methodology was
adopted in order to enable deep understanding of the subject and as the best method
to relay the narratives of the research participants. For that purpose, grounded theory
was chosen as the main method for analysis of the data which also influenced methods
for collecting data. With the goal of constructing a holistic picture of support for
parents with intellectual disabilities, different types of data from various sources were
drawn upon, including interviews, which were the main source of data, analysis of
extant documents and observations. Interviews were conducted with various stake
holders, which included a couple with intellectual disabilities and some of their closest
family members; personnel who support parents with intellectual disabilities working
vi
under child protection, the municipal social services, and health care; and rights
protection officers for disabled people. Altogether 32 interviews with 24 participants
were carried out.
The findings of the research highlight how recent, positive human rights developments
are not effective enough in removing societal and systemic barriers when it comes to
parents with intellectual disabilities. That illuminates the need for comprehensive policy
and increased awareness and knowledge within the systems these parents are involved
with. A shift towards a collaborative, rights-based approach is emphasised to ensure
equitable, consistent, and appropriate support for parents with intellectual disabilities.
Additionally, strong government-led initiatives and the importance of multifaceted
support systems, including formal services, family support, advocacy, and rights
protection, is recommended for providing good support.
Viðhorf til seinfærra foreldra litast enn í dag af hugmyndum fortíðar um mannbætur
sem sjúkdómsvæða, stimpla og jaðarsetja þá. Þrátt fyrir að rannsóknir sýni að seinfærir
foreldrar geti alið upp og hugsað um börn sín, fái þeir til þess viðeigandi stuðning,
standa þeir enn frammi fyrir ýmsum hindrunum, þar á meðal óviðeigandi stuðningi sem
stuðlar að háu hlutfalli þeirra sem missa forsjá barna sinna.
Tilgangur þessarar doktorsritgerðar er að kanna á gagnrýninn hátt hvort og hvernig
seinfærum foreldrum á Íslandi er veittur stuðningur til að hugsa um börn sín í ljósi
þeirrar þróunar sem hefur átt sér stað varðandi réttindi fatlaðs fólks og mannréttindi.
Henni er einnig ætlað að greina þær hindranir sem talsmenn og stuðningsfólk
seinfærra foreldra mæta er þeir krefjast réttlátrar og sanngjarnar málsmeðferðar,
sérstaklega þeirra sem tengjast barnaverndarkerfinu. Að lokum er markmið
ritgerðarinnar að koma rödd seinfærra foreldra á framfæri til hagsbóta fyrir aðra
foreldra og þá sem koma að þeirra málum.
Rannsóknin sem var framkvæmd byggir á fötlunarfræðum og mannréttindasjónarhorni,
sem einkum er undirstrikað í samningi Sameinuðu þjóðanna um réttindi fatlaðs fólks.
Þar sem fötlunarfræði er í eðli sínu gagnrýnin er sjónum beint að kúgandi og
„gölluðum” ferlum innan þeirra stofnana og kerfa sem gefa sig út fyrir að veita
seinfærum foreldrum stuðning við uppeldi barna sinna. Bæði sjónarhorn leggja áherslu
á að viðhorf, gildi og stofnanir taki breytingum svo fatlað fólk geti tekið fullan þátt í
samfélaginu. Rannsóknin sækir einnig innblástur í gagnrýnar félagskenningar sem beina
sjónum frá einstaklingum yfir á samfélagslega þætti með því að skoða
félagsmenningarlegar og sögulegar umbreytingar. Að lokum er hugtakið
stofnanabundinn réttlætisauður (institutional justice capital) notað til að skilja þau
úrræði sem nauðsynleg eru til að rata um kerfið, einkum í tengslum við barnavernd.
Til að svara þeim spurningum sem liggja til grundvallar rannsókninni var eigindleg
aðferðafræði valin til að ná fram sem dýpstum skilningi á viðfangsefninu og til að segja
sögu þátttakenda. Í þeim tilgangi var grunduð kenning talin henta best sem
meginaðferð við greiningu gagna en hún hafði að auki áhrif á aðferðir við gagnaöflun.
Til að draga upp heildræna mynd af stuðningi við seinfæra foreldra var notast við
mismunandi tegundir gagna sem komu úr ýmsum áttum, þar á meðal viðtöl,
fyrirliggjandi skrifleg gögn og athuganir. Viðtöl voru tekin við ýmsa hagsmunaaðila,
m.a. seinfær hjón og nokkra af nánustu aðstandendum þeirra; starfsfólk sem veitir
stuðning til seinfærra foreldra og starfar á vegum barnaverndar, félagsþjónustu
sveitarfélaga og heilsugæslu; og réttindagæslumenn fatlaðs fólks. Alls voru tekin 32
viðtöl við 24 þátttakendur.
iv
Niðurstöður rannsóknarinnar varpa ljósi á hvernig sú þróun sem hefur átt sér stað á
undanförnum áratugum á vettvangi mannréttinda er ekki fullnægjandi til þess að ryðja
úr vegi samfélagslegum og kerfislægum hindrunum þegar kemur að seinfærum
foreldrum. Það gefur til kynna þörf fyrir heildstæða stefnu og aukna vitund og þekkingu
innan þeirra kerfa sem þessir foreldrar eiga hlut að. Lögð er áhersla á nálgun sem
byggir á samvinnu og réttindamiðaðri nálgun til að tryggja réttláta meðferð og
samræmdan og viðeigandi stuðning við seinfæra foreldra. Auk þess er mælt með að
stjórnvöld standi að öflugu framtaki í málaflokknum til að bregðast við áðurnefndum
hindrunum og að áhersla verði lögð á mikilvægi fjölþætts stuðnings, þar með talið
formlegrar þjónustu, fjölskyldustuðnings, og réttindagæslu.
Lykilorð:
Seinfærir foreldrar, stuðningur, barnavernd, réttindi fatlaðs fólks, Ísland
