Several factors render disabled people disproportionately affected in times of disaster.
Research shows that they are often overlooked in emergency responses and that
general aid and support to the public are often inaccessible or do not meet their needs.
Although activists, researchers, and organizations of disabled people have highlighted
the importance of involving disabled people in crisis management, evidence from the
COVID-19 pandemic suggests that disability issues continue to be overlooked, and their
knowledge and contributions are undervalued.
This study sought to investigate the power relations that govern and influence disabled
people’s lives. It is situated within the context of the pandemic, a period during which
infrastructure was heavily tested, presenting an opportunity to explore the extent to
which the rights and needs of disabled people had been integrated into decision making and prioritization within institutions responsible for their welfare.
The study's overall aim was twofold: first, to contribute to theoretical understanding
about the structural processes and oppressive dynamics that perpetuate the
marginalization of disabled people yet remain opaque, and second, to gain important
insight and practical knowledge about the impact of the pandemic on the lives of
disabled people in Iceland. The study is part of a larger research project called
Disability in the Time of Pandemic, funded by the Icelandic Research Fund (217502-
052).
The study comprises four distinct lines of inquiry, featured in four peer-reviewed
articles. It drew on qualitative data from disabled people, representatives of disabled
peoples’ organizations and parents of disabled children. The research, as a whole, is
set within the theoretical paradigms of feminist standpoint theory (FST) and critical
disability studies (CDS) which both originate from political struggle and share a
commitment to highlight experiences of oppression and produce research that has
practical relevance for marginalized communities. In this research, their complimentary
alignment facilitated an analytical focus that highlighted and problematized ableist
power relations while also bringing to the forefront and valorizing disabled knowledge
and insights.
The findings demonstrate the persisting service inadequacies predating the pandemic
and the increased responsibilization of disabled people and parents of disabled
children, presupposing their invisible and unacknowledged work. These service
inadequacies and normalization of invisible work persisted in the pandemic and
exacerbated the challenges faced by disabled people and their families. Preventative measures implemented by official and service institutions predominantly centred the
experiences and needs of non-disabled people, thereby resulting in service
cancellations and endangering of the well-being of participants, and further
complicating their lives during the pandemic. Recognizing that disability issues were
being neglected and deprioritised by the institutions tasked with responding to the
pandemic, participants had to anticipate problems and assertively advocate their rights
and handle complicated issues without rightful support.
The thesis contributes to knowledge about experiences of disabled people during the
pandemic. It corroborates and extends recent Scandinavian literature about the impact
of neoliberal reasoning on welfare services and provides insights into the impact of this
on disabled people during the pandemic. It provides theoretically informed insights
into the complementary intersection of critical disability studies and feminist standpoint
theory and how they, together, can facilitate important scrutiny into pervasive
oppressive power relations and combat the way in which these relations suppress
crucial evidence stemming from marginalized experience.
Á tímum hamfara og samfélagslegra áfalla er fatlað fólk í sérlega viðkvæmri stöðu.
Rannsóknir sýna að viðbragðsáætlanir og undirbúningur aðgerða miðar jafnan fyrst og
fremst við þarfir og reynslu ófatlaðs fólks. Stuðningur sem virkjaður er á hættustund
reynist fötluðu fólki því iðulega óaðgengilegur og eykur jafnvel hættuna sem að því
steðjar. Þrátt fyrir ábendingar alþjóðlegra stofnanna og ákall samtaka fatlaðs fólks og
rannsakenda um mikilvægi þess að viðbragðsaðgerðir tækju mið af þörfum og
réttindum fatlaðs fólks, rötuðu þessi atriði neðarlega á forgangslista stjórnvalda í
COVID-19 faraldrinum.
Meginkveikjan að rannsókninni var sú að margt benti til að ekki hafi verið tekið mið af
þörfum fatlaðs fólks í undirbúningsvinnu og aðgerðum í faraldrinum og að þekking og
framlag þess hafi verið vanmetin. Faraldurinn reyndi mikið á samfélagslega innviði og
opinberar stofnanir sem ber skylda til að standa vörð um réttindi og velferð fatlaðs
fólks. Vegna aðstæðnanna sem sköpuðust þótti mikilvægt að rýna í hvort og að hvaða
marki fötlunarsjónarmið hafa verið innleidd og skilgreind sem forgangsatriði og hvað
stæði í vegi fyrir því að það væri gert.
Markmið rannsóknarinnar var tvíþætt. Annars vegar að varpa ljósi á reynslu fatlaðs fólks
í faraldrinum og auka með því fræðilegan skilning á ableísku regluverki og
valdatengslum sem stuðla að undirskipun og jaðarsetningu fatlaðs fólks við aðstæður
sem þessar. Hins vegar að stuðla að hagnýtri þekkingu sem nýst getur til að bæta
viðbrögð í hamförum. Rannsóknin er hluti stærra rannsóknarverkefnis sem nefnist Fötlun
á tímum faraldurs og miðar að því að varpa ljósi á áhrif heimsfaraldursins á líf fatlaðs
fólks á Íslandi. Rannsóknin var styrkt af Rannsóknasjóði Íslands (nr. 217502-052).
Rannsóknin byggir á fræðigrunni femínískra sjónarmiðskenninga (e. feminist standpoint
theory) og gagnrýnni fötlunarfræði (e. critical disability studies). Þessi fræðilegu
sjónarhorn eiga uppruna í pólitískri baráttu jaðarsettra hópa (kvenna og fatlaðs fólks) og
beina sjónum að félagslegum valdakerfum sem viðhalda undirskipun þeirra og kúgun.
Gagna var aflað með eigindlegum viðtölum við fatlað fólk, fulltrúa samtaka fatlaðs fólks
og foreldra fatlaðra barna. Fjallað er um niðurstöður rannsóknarinnar í fjórum ritrýndum
greinum.
Niðurstöður leiddu í ljós að stuðningskerfi og viðbragðsáætlanir voru ekki undir það
búin að mæta álaginu sem skapaðist í faraldrinum. Aðgerðir sem áttu að stemma stigu
við áhrifum faraldursins komu illa til móts við þarfir þátttakenda og urðu oft til þess að
þau fóru á mis við réttmætan stuðning. Fyrrum brotalamir í þjónustu komu enn betur
ljós, svo sem langvarandi þjónustuskortur sem hafði grafið undan stuðningi, aukið
ábyrgð fólks og í auknum mæli gert ráð fyrir ‚ósýnilegri‘ vinnu af þess hálfu. Krafan um
ósýnilegt framlag fatlaðs fólks jókst enn frekar í faraldrinum þegar stuðningskerfi héldu
að sér höndum og jók það mjög á erfiðleikana sem þátttakendur stóðu frammi fyrir.
Þátttakendur voru því mörg ein á báti, þurftu að sjá fyrir vandamál og leysa þau án
stuðnings.
Niðurstöður rannsóknarinnar endurspegla áhrif nýfrjálshyggjuhugsunar á velferðar þjónustu og áhrif þessa á fatlað fólk í heimsfaraldrinum. Fræðilegt framlag felst sér í
lagi í því hvernig gagnrýnin fötlunarfræðisjónarhorn og femínískar sjónarmiðskenningar
varpa ljósi á umfangsmikil kúgandi valdatengsl sem höfðu víðtæk áhrif á líf og
aðstæður fatlaðs fólks í faraldrinum. Þekkingin sem af hlýst má nýta til að sporna gegn
ríkjandi og kerfislægum ableisma. Niðurstöður varpa ljósi á brotalamir í þjónustu við
fatlað fólk og verklagi sem því tengist og undirstrika mikilvægi þess að umbótastarf sé
unnið í samvinnu við fatlað fólk og með reynslu þess og forgangsröðun að leiðarljósi.
