As the global population ages, the prevalence of dementia is on the rise, making it a reality for many families worldwide to care for a relative living with dementia at home. It is generally acknowledged globally that providing care for a person living with dementia at home comes with various challenges. While trying to address these challenges, families are often confronted with difficulties and helplessness related to their caregiving. People diagnosed with dementia and their family caregivers may experience isolation and a feeling of no longer belonging to their social circles. Studies have shown that families often feel forgotten and abandoned by the healthcare authorities in their caregiving responsibilities. This has increased researchers' and policymakers' interest in how formal services can better support these families.
By exploring how families manage their daily lives with dementia, this PhD thesis aims to enhance our knowledge of how they can be assisted in making life as good as possible. This study is conducted within a relational understanding of life and the shared context surrounding a person identified as the care collective of people and their connections. This research is based on three scientific papers (Articles I-III) that provide knowledge about the challenges faced by families where a member has been diagnosed with dementia and the arrangements they make. The idea for the future is to use these findings to develop community-based services for individuals living with dementia at home and their family caregivers.
This doctoral project comprised two studies using qualitative designs: an interview study with key informants (Article I) and a longitudinal ethnographic case study (Articles II and III). Study I involved interviews with 20 professionals who were key informants, field observations of their work settings and reviews of public documents on dementia caregiving. In Study I, data collection was made in the years 2016 and 2017 and analysed using the framework method. Study II, an ethnographic case study, was conducted with eight families, each with a member who had been diagnosed with dementia over a two-year period. All participants were on a waiting list for a placement in a specialised day programme for dementia care. Each family was followed through the waiting period, while receiving an offer of a placement in such a programme and for up to six months afterwards. The ethnographic data were collected from 2017 to 2019.
The findings of the interview study with the key informants reflect the reality faced by family caregivers of persons living with dementia in their local community in Iceland, in many ways comparable to the situation in neighbouring countries. As the key informants described, if signs of cognitive difficulties emerged, the person would be referred to the Memory Clinic for assessment, which focused on making an accurate diagnosis of an underlying illness, while exploring the condition's impact on family members was not emphasised. Participants recognised that families were often stressed and required more support but did not consider such support their primary responsibility. The connection between the Memory Clinic and primary and home care services was limited, and community services, in general, had not emphasised the development of expertise and work methods in relation to dementia care. The specialised day programmes were exceptions, with strong ties to the Memory Clinic. The drawback was the late delivery of such services, so families had limited access to support until their situations reached a severe level. Alzheimer Iceland, a nongovernmental organisation, provided individual consultations and organised support groups for relatives and specialised day programmes.
The case studies presented in Article II reflected some of the shortcomings of this situation. They depicted families' diverse experiences in finding ways to live with dementia at home while on a waiting list for formal support. They made multifaceted arrangements to make their daily lives work, but all longed for more guidance and for professionals to be interested in their situations.
According to professionals at the Memory Clinic, the current formal care system in Iceland seeks to provide families with space to be in control of their own process of living with dementia and protect their independence. However, this space also means that families must be on the lookout for the available services and be aware of what kind of support they should reach out for, but not all families have the capability to take on such a role. In Article III, we learned from the cases regarding how or whether an offer to attend a day programme supported families in living better at home. Again, the variety of situations and experiences brings to our attention the fact that families do not all fit into the formal service model provided. While some individuals living with dementia could be more engaged in daily life with the new energy they gained from the support at the specialised day programme, others were painfully reminded of their lost identity, which caused disappointment, distress and eventual withdrawal from the programme. Fear and anger rooted in the family members' pride could also prevent them from accepting a placement.
Health authorities have stressed the importance of creating a service trajectory for dementia that prioritises access to specialised day programmes. However, to meet the complex needs of individuals living with dementia and their family caregivers, the formal service providers must enhance their approach to primary care and home care. Time and space should be provided for professionals to understand families' different practices so that the former can offer family-centred support to the latter. Services for families of persons living with dementia must be designed to have the capacity to improvise and be adaptable. Learning from families about how they find their way in their daily lives with the challenges of cognitive changes enables formal service providers to better meet each family's varied and specific needs.
Samfara breyttri aldurssamsetningu þjóða, þar sem fjölgun er mest meðal eldri
aldurshópa, eykst fjöldi þeirra einstaklinga sem greinast með heilabilun. Fjölskyldur um
allan heim þurfa því að takast á við áskoranir sem tengjast umönnun einstaklinga með
heilabilun heima fyrir. Í þessu umönnunarhlutverki upplifa fjölskyldur jafnan flækjur og
hjálparleysi, en bæði einstaklingarnir sem greindir hafa verið með heilabilun og þeirra
nánustu fjölskyldumeðlimir geta fundið fyrir einangrun og upplifað sig ekki lengur sem
hluta af því samfélagi sem þeir búa í. Rannsóknir sýna að fjölskyldur telja
heilbrigðisyfirvöld bregðast skyldum sínum hvað varðar umönnun fólks með heilabilun
og stuðning við fjölskyldur, en aðstandendur upplifa sig oft gleymda eða yfirgefna í
því samhengi. Þessar niðurstöður hafa aukið áhuga vísindamanna og stjórnvalda á að
skilja hvernig bæta megi stuðning við þessar fjölskyldur.
Í þessari doktorsritgerð er leitast við að varpa nýju ljósi á það hvernig styðja megi við
fjölskyldur einstaklinga með heilabilun í þeirra daglega amstri og stuðla að því að gera
líf þeirra og aðstæður eins góðar og völ er á. Fjölskyldum var fylgt eftir í þeirra
umhverfi þar sem daglegt líf var kannað og hvernig tekist var á við atburði.
Doktorsverkefnið var mótað innan hugmyndafræði um tengsl og samhengi einstaklinga
og aðstæðna þeirra. Sú hugmyndafræði snýr að skilningi á því að umönnun á sér stað
og kristallast í samhengi við þá einstaklinga sem um ræðir hverju sinni og tengsl þeirra
á milli (e. care collective). Rannsóknin byggir á þremur vísindagreinum (greinar I-III)
sem leggja upp með að auka þekkingu á þeim áskorunum sem fjölskyldur mæta í
heimilislífi sínu þegar fjölskyldumeðlimur hefur greinst með heilabilunarsjúkdóm. Þá
fjalla greinarnar einnig um það hvernig fjölskyldur takast á við mismunandi áskoranir
því tengdu og finna sér farveg í sínu daglega lífi. Vonast er til þess að niðurstöðurnar
geti nýst við þróun og betrumbætur á þeim formlega stuðningi sem hið opinbera
stuðningskerfi veitir einstaklingum með heilabilun og þeim aðstandendum sem sinna
umönnun heima fyrir.
Doktorsverkefni þetta byggir á tveimur rannsóknum þar sem notast var við eigindlegar
aðferðir; viðtalsrannsókn við lykilstarfsmenn (grein I) og langtímavettvangsrannsókn
með tilfellasniði (grein II og III). Í rannsókn I var rætt við 20 lykilstarfsmenn í
margvíslegri formlegri þjónustu vegna heilabilunar. Auk viðtala var unnið með
vettvangsathuganir á vinnustöðum þeirra og rýni á opinberum gögnum um þjónustu og
umönnun vegna heilabilunar. Gagnasöfnun í rannsókn I fór fram á árunum 2016 og
2017. Við gagnagreiningu var stuðst við þematengda rammaaðferð (e. framework
method). Rannsókn II, vettvangsrannsókn með tilfellasniði, var gerð á átta fjölskyldum
þar sem einstaklingur hafði greinst með heilabilun. Gagnasöfnun
vettvangsrannsóknarinnar stóð yfir tveggja ára tímabil, frá 2017 til 2019. Allir
þátttakendur voru tengdir minnismóttöku Landspítala og voru á biðlista fyrir sérhæfða
dagþjálfun vegna heilabilunar. Hverri fjölskyldu var fylgt eftir í gegnum tímabil þeirra á
biðlista, þar til boð um pláss í sérhæfðri dagþjálfun bauðst og í allt að sex mánuði eftir
það.
Niðurstöður viðtalsrannsóknar við lykilstarfsmenn í formlegri þjónustu sýndu að
aðstæður fjölskyldna sem sinna umönnun vegna heilabilunar á Íslandi eru að mörgu
leyti sambærilegar við aðstæður fjölskyldna í nágrannalöndum. Áherslur í formlegri
þjónustu eru á mat og nákvæma greiningu á undirliggjandi orsökum heilabilunar en
minni áhersla er lögð á áhrif aðstæðnanna á fjölskyldumeðlimi þess sem er með
heilabilun. Þeir lykilstarfsmenn sem rætt var við sögðust meðvitaðir um álagið sem oft
lægi á fjölskyldum og að þær þyrftu meiri stuðning. En þeir töldu jafnframt að slíkur
stuðningur væri ekki hluti af þeirra megináherslu í starfi. Lítil tengsl voru á
rannsóknartímanum á milli minnismóttöku, heilsugæslu og heimaþjónustu. Almennt
höfðu heilsugæsla og heimaþjónusta ekki lagt áherslu á þróun vinnulags eða
sérfræðinálgunar í sinni þjónustu við fólk með heilabilun og aðstandendur þeirra. Þó
höfðu sérhæfðar dagþjálfanir verið sérstaklega þróaðar með tilliti til þjónustu vegna
heilabilunar og voru nátengdar minnismóttöku Landspítala. Vankantar þeirrar þjónustu
voru langir biðlistar eftir því að komast að. Fjölskyldur höfðu því yfirleitt ekki aðgang að
þeim stuðningi fyrr en aðstæður heima fyrir voru orðnar mjög erfiðar vegna þróunar
heilabilunarsjúkdómsins. Til að bregðast við því ástandi hafa Alzheimersamtökin á
Íslandi, sjálfstæð stofnun utan opinberrar þjónustu, boðið upp á stuðning sem skortir
hjá hinu opinbera stuðningskerfi. Sá stuðningur felst m.a. í einstaklingsráðgjöf og
stuðningshópum fyrir aðstandendur, auk þess sem samtökin reka sérhæfðar
dagþjálfanir.
Tilfellin sem fjallað var um í grein II vörpuðu ljósi á ýmsa þá vankanta sem fjölskyldur
fundu fyrir í þjónustu. Þau gáfu til kynna þær fjölbreyttu aðferðir fjölskyldna í að finna
sér sinn eigin farveg til að komast í gegnum dagana heima með heilabiluninni, á
meðan beðið var eftir því að komast að hjá formlegum stuðningi sérhæfðrar
dagþjálfunar. Allar fjölskyldurnar í rannsókninni áttu það sameiginlegt að finna þörf fyrir
aukinn stuðning formlega kerfisins og að fagfólk sýndi aðstæðum þeirra áhuga.
Samkvæmt viðmælendum rannsóknar á minnismóttöku Landspítala liggur áhersla
formlegs stuðningskerfis á Íslandi í að veita fjölskyldum sem annast einstaklinga með
heilabilun svigrúm til að vera sjálfar við stjórnvölinn í aðstæðum sínum og auka þannig
sjálfstæði þeirra og sjálfræði. Slíkt aukið andrými felur þó í sér að fjölskyldur verða
sjálfar að vera meðvitaðar um hvers konar stuðningi er þörf á, vera sjálfar vakandi fyrir
því hvað er í boði og sækja sér þá þjónustu sem möguleg er. Það er ekki öllum
fjölskyldum gefið að hafa slíka yfirsýn. Í grein III var fjallað um þann tíma þegar boð um
dagþjálfun barst og þá hvort eða hvernig slíkt boð studdi við fjölskyldulíf. Niðurstöður
bentu áfram til mikils fjölbreytileika í aðstæðum og reynslu fjölskyldna. Sú vitneskja
v
rennir stoðum undir þá ályktun að ólíkar þarfir kalli á fjölbreytileika í veittri þjónustu.
Ekki falla allar fjölskyldur inn í þann ramma sem opinber þjónusta hefur byggt
þjónustuframboð sitt á. Sumir einstaklingar öðluðust aukinn lífsþrótt og lífsfyllingu með
þeim stuðningi sem veittur var í sérhæfðri dagþjálfun á meðan aðrir voru minntir á
sársaukafullan hátt á breyttar aðstæður sem höfðu áhrif á sjálfsmyndina. Sú reynsla gat
valdið vonbrigðatilfinningu og jafnvel það mikilli þjáningu að fjölskyldan sagði upp
plássi sínu í dagþjálfuninni, þó að það væri eini formlegi stuðningurinn sem í boði
væri. Tilfinningar eins og ótti og reiði kraumuðu innra með fólki, þær blönduðust stolti
og snertu við grunngildum í hugum fjölskyldumeðlima. Slíkt gat líka hindrað þau í að
þiggja boð um sérhæfða dagþjálfun.
Heilbrigðisyfirvöld hafa lagt áherslu á sérhæfða dagþjálfun sem lykilinn í
þjónustufarvegi vegna heilabilunar. En til þess að mæta megi flóknum og ólíkum
þörfum einstaklinga sem greindir hafa verið með heilabilun og fjölskyldna þeirra,
verður hið opinbera stuðningskerfi að efla slíka nálgun innan heilsugæslu og
heimaþjónustu. Það er mikilvægt að skapa tíma og rými fyrir fagfólk að öðlast skilning
á, lesa í og læra af mismunandi aðferðum fjölskyldna í daglegum áskorunum sínum
með heilabilun. Þjónusta við fjölskyldur og einstaklinga sem lifa með heilabilun verður
að vera hönnuð með það fyrir augum að svigrúm sé til að þróa og laga þjónustuna að
þörfum hverrar fjölskyldu. Það að hlusta og læra af fjölskyldum, hvernig þær takast á
við sitt daglega líf og þær áskoranir sem heilabilun felur í sér, gefur fagfólki einmitt
tækifæri til að þróa þjónustu sína svo að hún geti betur mætt ólíkum og breytilegum
þörfum hverrar fjölskyldu.
