Ágrip
Bakgrunnur og meginmarkmið:
Markviss og snemmtæk atferlisíhlutun er
gagnreynd aðferð sem mælt er með við íhlutun barna með einhverfu
og skyldar þroskaraskanir. Hins vegar njóta ekki öll börn og fjölskyldur þeirra
slíkrar íhlutunar né þeirrar sérfræðiþekkingar sem þarf til að ná árangri. Þar
má nefna börn með einhverfu og fjölskyldur þeirra sem búa í dreifbýli víða um
heim. Til þess að gera þessum fjölskyldum auðveldar að nálgast slíka
þjónustu, þ.e. atferlismat og atferlisíhlutun, hafa sérfræðingar veitt hana með
aðferðum fjarþjónustu (e. telehealth). Þekking á árangri slíkrar fjarþjónustu er
hins vegar takmörkuð þar sem fáar rannsóknir hafa verið gerðar á áhrifum
hennar. Sá rannsóknargrunnur vex þó ört. Meginmarkmið þessarar
rannsóknar var að meta með tilraunasniði áhrif þess að kenna foreldrum
dreifbýlisbarna með einhverfu í gegnum fjarfund. Að auki var tilgangur
rannsóknarinnar að afla ítarlegra upplýsinga frá foreldrunum sem tóku þátt í
rannsókninni um gagnsemi þjálfunaraðferðanna og fjarráðgjafarinnar.
Aðferð:
Þátttakendur í tilraununum voru fimm fjölskyldur, þ.e. foreldrar og
ung börn þeirra með einhverfu, auk sérkennara eins barnsins. Fjölskyldurnar
voru valdar í samráði við Greiningar- og ráðgjafarstöð ríkisins, samkvæmt
tilteknum viðmiðum. Tilraun með einliðasniði (e. single-subject experimental
design), var gerð til þess að meta áhrif fjarþjálfunarinnar á færni og hegðun
þátttakenda. Fylgibreytur tilraunanna voru tíðni kennslufærni hjá
umönnunaraðilunum og tíðni tjáskipta- og félagslegrar færni hjá börnunum.
Færni foreldra og barna var skráð af 5 mínútna myndbandsupptökum sem voru
mest megnis tekin í gegnum fjarfund. Samræmi matsmanna á mælingum
þeirra á kennslufærni umönnunaraðilanna og hegðun barnanna, var reiknað í
báðum tilraunum. Íhlutunin í rannsókninni fólst í íslenskri útgáfu af
foreldraþjálfun sem nefnist Byrjum sólarmegin (e. Sunny Starts) og var þróuð
við University of North Texas. Í þjálfuninni var umönnunaraðilunum kenndar
kennsluaðferðir til að auka tjáskipti og félagsfærni barna sinna í dagsins önn.4
Þetta var gert með stuttri sýnikennslu á heimili hverrar fjölskyldu, auk
leiðbeininga og leiðbeinandi endurgjöf (e. guided feedback) sem var síðan
haldið áfram í gegnum fjarfund. Auk tilraunasniðsins var félagslegt réttmæti
tilraunanna (e. social validity) kannað með eigindlegum viðtölum við foreldrana
um gagnsemi íhlutunarinnar og niðurstöður.
Niðurstöður:
Niðurstöðurnar úr tilraununum tveimur sýndu að með þjálfun
umönnunaraðilanna í gegnum fjarfund, jókst tíðni kennslufærni þeirra sem
aftur hafði jákvæð áhrif á tjáskipta- og félagsfærni barnanna. Þar að auki var
árangur flestra umönnunaraðilanna og barnanna enn til staðar að einum
mánuði liðnum og að þremur mánuðum liðnum hjá einni fjölskyldu. Sú færni
sem bæði umönnunaraðilunum og börnunum var kennd yfirfærðist auk þess á
aðrar aðstæður hjá sumum fjölskyldunum. Þessar niðurstöður bæta við og
staðfesta niðurstöður fyrri rannsókna á áhrifum þess að kenna foreldrum
tilteknar kennsluaðferðir í dagsins önn þar sem byrjað er að kenna á heimili
fjölskyldunnar og síðan haldið áfram í gegnum fjarfund. Samræmi matsmanna
var viðunandi þrátt fyrir ýmsar tæknilegar áskoranir sem áttu sér stað á meðan
atferlismati og þjálfun stóð. Samkvæmt bráðabirgðaniðurstöðum á gögnunum
sem safnað var um félagslegt réttmæti þjálfunarinnar þá lýstu
umönnunaraðilarnir breytingum í fari barna sinna sem voru í samræmi við
niðurstöður tilraunanna. Þar að auki lýstu þau almennri ánægju með þjálfunina
og aðferðir fjarþjónustunnar og ræddu kosti og galla þeirra.
Ályktanir:
Niðurstöður þessarar rannsóknar gefa til kynna að foreldraþjálfun í
gegnum fjarfund, sé vænlegur valkostur fyrir fjölskyldur sem hafa takmarkaðan
aðgang að gagnreyndri snemmtækri íhlutun í heimabyggð og nauðsynlegri
sérfræðiþekkingu á því sviði. Hins vegar er áframhaldandi rannsókna þörf til
að skoða þá þætti í ráðgjöf og meðferð sem geta enn frekar hjálpað
dreifbýlisfjölskyldum og sem henta fjarþjónustu fyrir þessar fjölskyldur. Að
lokum, þar sem atferlisráðgjöf með fjarþjónustu verður sí algengari, þá er
mikilvægt huga að þjálfun framhaldsnema í atferlisgreiningu í slíkum aðferðum
og símenntun atferlisfræðinga.
Abstract.
Despite the documented effectiveness of systematic early behavioral
intervention to improve functioning of children with autism, not all children and
their families have access to such interventions. An example are children and
their families living in rural areas in the world. In order to enable these families
access to evidence-based interventions, methods of telehealth have been
used during behavioral assessment and training. The knowledge base for
telehealth methods in behavioral caregiver training is rather small, yet growing
rapidly. The aim of the current research project was to experimentally evaluate
the effects of using telecommunication in training of rural caregivers of children
with autism. Furthermore, the aim was to gain in depth information from the
caregivers on the feasibility of the telehealth methods and outcomes.
Method: Participants in the experimental studies included five families;
caregivers and their preschool children with autism as well as one child’s
teacher. The families were selected in cooperation with the State Diagnostic
and Counselling Centre in Iceland, based on predetermined inclusion criteria
from the researcher. The experimental evaluation was conducted using a
single-subject, multiple baseline experimental design. Dependent measures
included frequency of caregiver naturalistic teaching strategies and child sociocommunicative responses during naturalistic play. Measures were collected
from 5 min assessment samples conducted to a large extent via
telecommunication. Interobserver agreement (IOA) was calculated in each
experimental study on the occurrence of each caregiver’s teaching episodes
and each child’s target responses. The intervention consisted of a training
package based on a community based parent training program from the
University of North Texas, Sunny Starts, which was translated to Icelandic. The
training included teaching the caregivers basic naturalistic teaching strategies
to increase their child’s socio-communicative skills with a brief in situ modeling,6
as well as instructions and guided feedback which was then continued via
telecommunication.
Results: The results of the two experimental studies showed that a brief in situ
training for the caregiver and continued via telecommunication, increased their
teaching skills and increased their children‘s socio-communicative skills.
Furthermore, the progress of most of the caregivers and children was
maintained at 1 month follow-up and at 3 month follow-up for one family.
Generalization of the target responses to other settings occurred for some of
the families. These results extend and confirm previous research on the
effectiveness of teaching naturalistic strategies to caregivers with training
beginning in situ and continued via telecommunication. Mean IOA was
acceptable for all data collected despite effects of technical challenges that
occurred during assessment and training. According to the preliminary analysis
of the social validity data, the caregivers described changes in their children’s
socio-communicative behaviors that corresponded to the results of the
experimental studies. Furthermore, they described overall satisfaction with the
training and telehealth procedures and reflected on the viability of the training
procedures and telehealth methods.
Conclusions: The results of this research indicate that training via
telecommunication is a promising alternative for families that do not have
access to evidence-based intervention and expertise. However, further
development and experimental study is important in order to explore variables
that can enhance the progress of rural families and that suit behavioral tele
consultation for these families. Finally, as behavioral consultation via methods
of telehealth are becoming more prevalent, it is important to consider
necessary aspects of successful tele consultation when training graduate
students and developing higher education training programs in behavior
analysis.
Læst til 31.08.2027